• Αρχική Σελίδα
  • Ταυτότητα
  • Επικοινωνία
Νέα Μουδανιά Blog
  • Χαλκιδική
  • Ελλάδα
  • Κόσμος
  • Τεχνολογία
  • Ψυχαγωγία
  • Περιβάλλον
  • Πολιτισμός
  • Τουρισμός
Κανένα αποτέλεσμα
Δείτε όλα τα αποτελέσματα
Νέα Μουδανιά Blog
  • Χαλκιδική
  • Ελλάδα
  • Κόσμος
  • Τεχνολογία
  • Ψυχαγωγία
  • Περιβάλλον
  • Πολιτισμός
  • Τουρισμός
Κανένα αποτέλεσμα
Δείτε όλα τα αποτελέσματα
Νέα Μουδανιά Blog
Κανένα αποτέλεσμα
Δείτε όλα τα αποτελέσματα

Ένα μωράκι από τον Αστακό μάχεται με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (βίντεο)

admin Από admin
17 Απριλίου, 2020
Σε Κοινωνία
73
SHARES
12
VIEWS
Share on FacebookShare on TwitterShare on Linkedin
arzoumanidis | armacom.gr arzoumanidis | armacom.gr arzoumanidis | armacom.gr

«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη Ραφαήλ».
Τα λόγια αυτά στο agrinionews.gr βγαίνουν από το στόμα ενός Ξηρομερίτη πατέρα. Και η αναφορά στην περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαήλ δεν είναι τυχαία. Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό δίνει έναν παρόμοιο και συγκλονιστικό αγώνα.

Μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία , αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Η μάχη αυτή όμως θα αποδειχθεί άνιση αν η πολιτεία δεν παλέψει στο πλευρό του Ηλία, αν δεν παλέψει έμπρακτα και όχι στα λόγια. Αν δεν φροντίσει ο Ηλίας να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.

Αλλά ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Οι μήνες ωστόσο περνούν και ο χρόνος κυλά και εμφανίζεται αμείλικτος. Η Νωτιαία Μυική Ατροφία είναι μοιραία γενετική ασθένεια. Εμφανίζεται πλέον σε μεγάλη συχνότητα, είναι τεσσάρων τύπων και ο τύπος Α είναι ο βαρύτερος καθώς οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και σε θάνατο.

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό προσδοκούν πως η Πολιτεία θα ανταποκριθεί στις υποσχέσεις, πως θα δώσει το δικαίωμα στο παιδάκι να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία H έκκληση της οικογένειας προς το Υπουργείο Υγείας είναι η προφανής: να δοθεί η ευκαιρία στο παιδάκι να υποβληθεί στη θεραπεία. Να ξεπεραστούν άμεσα όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες- αγκυλώσεις για το σκοπό αυτό.

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν άλλωστε σε επαφή με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.

Πλήρως συνειδητοποιημένοι για τη συγκυρία λένε συγκινητικά λόγια στο agrinionews.gr: «Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορωνοϊο. Βασικό σύμπτωμα του είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε ότι ο Ηλίας από την πρώτη στιγμή της ζωής του το αντιμετωπίζει. Δίνει μάχη για μια ανάσα, για μια σταγόνα ζωής..».

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι μωρό αλλά και ένας μαχητής. Η πολιτεία έχει χρέος να αναλάβει τη δική της ευθύνη. Να του προσφέρει ελπίδα, να του προσφέρει πρόσβαση στη θεραπεία.

Πηγή: agrinionews.gr

Προηγούμενο

Ευχές για το Πάσχα του Συλλόγου Ποντίων “Άψιμον”

Επόμενο

Νέα Υόρκη: Τρεις Καστοριανοί έχασαν τη μάχη με τον κορωνοϊό

ΣχετικάΆρθρα

Καρχαρίας κατασπαράζει 23χρονο σε παραλία της Αιγύπτου/video capture twitter
Κόσμος

Σκληρές εικόνες: Καρχαρίας κατασπαράζει 23χρονο σε παραλία της Αιγύπτου – Τρομακτικό βίντεο

9 Ιουνίου, 2023
φώτο αρχείου
Featured

Χαλκιδική: Φέτος η χειρότερη χρονιά όλων των εποχών για τους ελαιοπαραγωγούς

9 Ιουνίου, 2023
φώτο αρχείου
Featured

Χαλκιδική: «Να γίνει νέα αναδιανομή διασωστών και ασθενοφόρων»

9 Ιουνίου, 2023
Επόμενο

Νέα Υόρκη: Τρεις Καστοριανοί έχασαν τη μάχη με τον κορωνοϊό

Μήνυμα του Αρχηγού της Ελληνικής Αστυνομίας για τις εορτές του Πάσχα

Please login to join discussion
Κανένα αποτέλεσμα
Δείτε όλα τα αποτελέσματα
zero web & graphics
Μητρώο Online Media

Καιρός Νέα Μουδανιά

halkidiki all
Sports equipment and accesories
coronavirus
  • Ταυτότητα
  • Επικοινωνία
  • Πολιτική Απορρήτου – Όροι χρήσης

© 2019 Νέα Μουδανιά Blog

Κανένα αποτέλεσμα
Δείτε όλα τα αποτελέσματα
  • Χαλκιδική
  • Ελλάδα
  • Κόσμος
  • Τεχνολογία
  • Ψυχαγωγία
  • Περιβάλλον
  • Πολιτισμός
  • Τουρισμός
  • Σύνδεση
  • Sign Up

© 2019 Νέα Μουδανιά Blog

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password? Sign Up

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

*Κάνοντας εγραφή στην ιστοσελίδα μας, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης που μπορείτε να βρείτε εδώ: Πολιτική Απορρήτου – Όροι χρήσης.
All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Χρησιμοποιούμε cookies για να βελτιώσουμε την παραμονή σας στην σελίδα μας. Χρησιμοποιώντας τις υπηρεσίες μας, συμφωνείτε με τους Όρους Χρήσης της ιστοσελίδας μας.